Día Mundial de la Hemofilia Proclamado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

 Artículo redactado por Alexia Prieto Brito

Cada año, el 17 de abril marca una ocasión especial en el calendario de concienciación global: el Día Mundial de la Hemofilia. Esta fecha, proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), tiene como objetivo principal aumentar la conciencia sobre esta enfermedad y promover la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Acompáñanos mientras exploramos el origen y la importancia de esta conmemoración anual.

Figura 1. Sangre con hemofilia. Imagen extraída de: https://www.sofis.com.br/noticias/o-que-voce-precisa-saber-sobre-hemofilia/

Origen de la celebración

Desde su establecimiento en 1989, el Día Mundial de la Hemofilia se celebra el 17 de abril de cada año en honor al nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Esta fecha se ha convertido en un momento significativo para la comunidad global de la hemofilia, donde se unen esfuerzos para generar conciencia y apoyo a quienes viven con esta condición médica.

Objetivos de la conmemoración

El Día Mundial de la Hemofilia tiene múltiples objetivos, pero su principal propósito es concienciar a la población sobre la enfermedad y sus implicaciones. Se busca educar al público sobre la hemofilia, una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre, y destacar la importancia de la investigación médica y la atención integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Figura 2. Cartel promocional del Día Mundial de la Hemofilia. Imagen extraída de: https://ceseconsultores.com/dia-mundial-de-la-hemofilia/

Promoción de la investigación y el conocimiento

Esta conmemoración anual, también, sirve como plataforma para promover la investigación científica y compartir conocimientos sobre la hemofilia. A través de conferencias, eventos educativos y campañas de concienciación, se fomenta el intercambio de información entre profesionales de la salud, pacientes y comunidades afectadas. Este flujo de conocimiento es fundamental para desarrollar tratamientos más efectivos y mejorar el acceso a la atención médica.

Apoyo a los pacientes y sus familias

El Día Mundial de la Hemofilia también brinda una oportunidad para mostrar solidaridad y apoyo a los pacientes con hemofilia y sus familias. Se organizan actividades para recaudar fondos, ofrecer servicios de apoyo emocional y proporcionar recursos educativos para ayudar a quienes viven con esta enfermedad a enfrentar sus desafíos diarios. Este sentido de comunidad y comprensión mutua es fundamental para fortalecer el bienestar de quienes están afectados por la enfermedad.
Al unirnos en esta conmemoración anual, podemos trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y avanzar hacia un futuro donde esta enfermedad no represente una barrera para su pleno desarrollo y bienestar.

Unidos por la conciencia: día mundial de la hemofilia y su lema 2024

Cada año, el 17 de abril, el mundo se une en la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, donde siempre hay un lema o tema en el que se enfocan. En 2024, el lema es «Acceso Equitativo para Todos: Reconociendo Todos los Trastornos de la Coagulación» destacan con este lema la importancia de garantizar que todas las personas afectadas por trastornos de la coagulación tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención médica, sin importar su género, edad, ubicación geográfica u otras circunstancias.

Pero ¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad genética congénita que afecta la coagulación de la sangre, impidiendo que esta se coagule de manera adecuada. La coagulación es un proceso que permite que no tengamos hemorragias descontroladas, por lo que es un gran salvavidas. Se caracteriza por hemorragias persistentes y repentinas en los pacientes, debido a la falta de una proteína esencial llamada Factor de Coagulación. Estas hemorragias pueden ser graves y afectar múltiples sistemas vitales del cuerpo, comprometiendo la calidad de vida de quienes la padecen.

Transmisión y pronóstico

La hemofilia se hereda a través de un gen defectuoso en el cromosoma X, transmitido principalmente por las madres a sus hijos varones. Aunque menos común, las mujeres también pueden ser portadoras de la enfermedad. La hemofilia no es contagiosa y afecta aproximadamente a 1 de cada 10,000 nacidos. El pronóstico varía según la gravedad de la enfermedad, que puede ir desde leve hasta grave. Hasta la fecha, no existe una cura definitiva, pero se están desarrollando tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Figura 3. Representación de la hemofilia en un cromosoma X, distintos puntos mutan para un factor de coagulación diferente, que da los tipos de hemofilia A y B como se verá en la figura 5. Imagen extraída de: https://www.livescience.com/hemophilia.html

Personajes históricos con hemofilia

A lo largo de la historia, varios personajes importantes han padecido hemofilia, entre ellos el hijo del zar de Rusia, Alexei Rommanov, el actor Richard Burton y la Reina Victoria de Inglaterra. Estos ejemplos destacan los desafíos y la importancia de la conciencia pública sobre esta enfermedad.

Figura 4. La reina Victoria de Inglaterra y como afectó su hemofilia a sus hijos. Imagen extraída de: https://supercurioso.com/reina-victoria-y-hemofilia-descendientes/

Avances en el tratamiento

En los últimos años, se han logrado avances significativos en el tratamiento de la hemofilia, incluida la terapia génica que podría ofrecer una cura potencial. Experimentos con terapia génica han mostrado resultados prometedores en pacientes con hemofilia tipo B afectando al factor IX de la coagulación. Mientras que en hemofilia tipo A se están explorando tratamientos con anticuerpos que imitan el factor VIII de la coagulación de la sangre. Os recomiendo, ver factores de coagulación de la sangre en el canal de YouTube. Estos avances representan un paso adelante en la búsqueda de tratamientos más efectivos y una posible cura.

Figura 5. Tipos de hemofilia. Imagen extraída de: https://www.ctecimss.com/hemofilia/

¿Cómo celebrar el día mundial de la hemofilia?

Para conmemorar este día, se alienta a las personas a contribuir con donaciones a organizaciones benéficas, compartir información sobre la hemofilia en las redes sociales utilizando los hashtags #WHD2024 y #DíaMundialdelaHemofilia, o simplemente educarse sobre la enfermedad y difundir la conciencia sobre la importancia de la igualdad de acceso a la atención médica.

Conclusión

En resumen, el Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad para unirnos en la conciencia y la acción, reconociendo los desafíos que enfrentan las personas afectadas por esta enfermedad y promoviendo el acceso equitativo a la atención médica. A través de la educación, el apoyo y la investigación, podemos avanzar hacia un futuro donde la hemofilia ya no sea una barrera para la salud y el bienestar de quienes la padecen.

Bibliografía

1.- https://wfh.org/es/dia-mundial-de-la-hemofilia/. Página web oficial de la organización

2.- https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-hemofilia, P. López, 04-04-2024

3.-https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hemophilia/facts.html#:~:text=La%20hemofilia. Página web oficial de la organización.

4.- https://www.hog.org/handbook/esp/article/1/3/the-history-of-hemophilia# Página web oficial de la organización

5.- «Hemofilia». http://www.intramed.net. Consultado el 24 de marzo de 2024.

6.- Qasim, Zahida; Wazeer, Akhlaaq; Shaukat, Amnah; Saba, Noore; Mahmood, Raja Tahir; Ahmed, Saeed (1 de julio de 2023). «The past and future of haemophilia: A narrative review». Mirpur Journal of Medical Sciences (en inglés) 1 (1): 51-57. Consultado el 24 de marzo de 2024.

7.- Antonio Liras. La hemofilia. 4 de septiembre de 2010.

8.- «ESPINOSA, BENJAMÍN GARCÍA; CAMPAL, FAUSTINA RUBIO; GONZÁLEZ, MARÍA ROSARIO CRESPO (1 de enero de 2015). Técnicas de análisis hematológicos. Ediciones Paraninfo, S.A. ISBN 9788428335232.».

9.- «¿Qué es la hemofilia?», artículo en español en el sitio Portal Hemofilia (España).

10.- The orthopaedic status of severe haemophiliacs in Spain, páginas 170-176.

11.- «Hemofilia», artículo en español en el sitio web MedlinePlus (Estados Unidos).

12.- Consenso de médicos especialistas en hemofilia en la República Argentina: «Guía de tratamiento de la hemofilia» Archivado el 28 de mayo de 2016 en Wayback Machine., artículo publicado en el sitio web Hemofilia.com.ar. Buenos Aires (Argentina), julio de 2011.

13.- Protocolo para el tratamiento de la hemofilia y de la enfermedad de Von Willebrand.

Artículo editado por Ana María Morón Usero, creadora de Ammu Neuroscience and Biology.

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Más sobre la autora:

Alexia Prieto Brito es Licenciada en Comunicación Social con formación en Redacción, SEO, Copywriting, Marketing Digital, Fotografía, Diseño y Community Manager. 

Ha colaborado con el proyecto de Ammu Neuroscience and Biology, proyecto que intenta acercar la ciencia a la gente. Os animamos a leer otros post, donde aprenderéis mucho sobre la ciencia en Lokicia, tenéis más artículos de científicas escritos por Ammu. 

Que la ciencia y la fuerza os acompañe.